2009-ben a választásunk az Országos Cisztás Fibrózis Alapítványra esett.
A befolyó összeget a beteg gyermekek és fiatal felnőttek életbevágóan fontos
fizioterápiájára fordíják majd, szerte az országban és az évente megrendezésre
kerülő Rehabilitációs Táborra, valamint a Szülői Továbbképző programra.
Ez a betegség sokaknak nem mond talán semmit, de ha a weblapjukon megnézitek a
történetet, akkor ti is meglátjátok, hogy mennyire köztünk van és mennyire
egy növekvő jelenséggel van dolgunk.
A betegek külsőre olyanok, mint mi. Köztünk járnak, beszélgettek velük. Az
egyetlen különbség, hogy a testükben a nyálkahártyájuk egy átlagosnál sűrűbb
váladékot termel. Ez az adott szervek működését jelentősen akadályozza és
akár napi kezelést igényel.
A betegség oka egy génsérülés, ami a VII-es kromoszómában következik be, amikor
a két szülő fél sérült és rejtett hibás kromoszómája találkozik. Az egyik félnél
fellépő génhiba ellenben szintén 25%-os esélyt jelent az utódnál a betegségre.
A statisztikák szerint minden 25. ember rendelkezik a génhibával, ami 4%-os megbetegedési
arányt jelent Magyarországon. Itthon a legjellemzőbb a hasnyálmirigy megbetegedése, ami
emésztési problémákat okoz és már csecsemőkorban ödémákhoz és egyéb elváltozásokhoz vezet.
A vastagodott nyálkahártyában megtelepedő baktériumok gyulladásokat okoznak, ami
váltakozó hörgő- és tüdőgyulladásokat okoz a gyermekek szervezetében.
A diagnosztizálás alapvető eszköze a bőr sótartalmának vizsgálata. A beteg gyerekek
bőre jellemzően sósabb, mint az egészséges gyermekeké. A végleges bizonyítékot természetesen
a vér genetikai vizsgálata adja.
2009-ben Bodor Johanna koreográfiájával csináltunk egy táncos flash-mob-ot a West-Endben.
Közel 40-en elkezdtünk táncolni a déli tömegben az étterem szinten...és mindenki csak nézett
és mosolygott. Még anyukám is táncolt...szóval tényleg mindenki!
A kocogás alatt pedig az Égígérő Gospel Kórus énekelt nekünk nagyon felpezsdítő dalokat! A
kocogásra pedig két beteg (skacok: tüdő!) gyerek velünk kocogott! Nektek mi a kifogásotok,
hogy nem jöttök? :)
Mindenkinek köszönjük szépen!
A 2009-es kocogás képei.